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        他們也是“星星的孩子”
        
                
        ——“隱蔽的阿斯”需要更多理解與關愛
        
            2019-04-02 16:50:06  來源：新華社  作者：新華社記者  田曉航  閱讀：
            張家界日報社微信
        	
				
          
					
          每年4月2日是“世界提高自閉癥意識日”。聯(lián)合國大會決定從2008年起設立這個紀念日，以提高全社會的關注，幫助改善自閉癥患者的生活質(zhì)量。但與自閉癥屬“同一家族”的阿斯伯格綜合征卻很少受到關注，這類患者的社交困難不易被察覺，往往遭到社會的“誤讀”和排斥。
          北京大學第六醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生中心專家介紹，阿斯伯格綜合征與自閉癥（即孤獨癥）同屬于孤獨癥譜系障礙，臨床核心癥狀表現(xiàn)有很多相似之處，平均每1000名嬰幼兒會有6名是阿斯伯格綜合征患者，男女比例為4∶1。這種障礙自嬰幼兒期起病，病程漫長甚至伴隨一生，嚴重影響患者的社會功能，給個人和家庭帶來極大痛苦。
          不過，與孤獨癥相比，阿斯伯格綜合征沒有言語發(fā)育障礙和智力障礙，主要表現(xiàn)為社會交往障礙、局限的興趣及刻板重復的行為模式。
          “他們中的大多數(shù)有與人交往的愿望，但缺乏人際交往技巧，不懂得如何和別人打交道，從而容易受同齡人排斥。”北京大學第六醫(yī)院兒童病房主任曹慶久說，患有阿斯伯格綜合征的孩子與人交談時通常以自我為中心，會喋喋不休向?qū)Ψ街v述自己感興趣的話題，但過程中無法識別對方的表情和感受，更缺乏進一步的情感交流。
          此外，他們會對某些事物或科學知識過度癡迷，也常常會敏銳地發(fā)現(xiàn)問題，以“過分誠實”的方式表達，而全然不顧當時的情景，使別人感到難堪?！氨热纾谡n堂上當眾指出老師講課的錯誤，讓老師下不來臺?！辈軕c久說。
          “每天都在同樣的時間干同樣的事情，例如7點30分起床，8點吃早餐，8點30分要求姥姥帶她去公園，要到固定的雕塑前繞3圈……每天風雨無阻，一有變動就會哭鬧。”對于3歲女兒的“古怪”行為，家住北京的劉偉后來才知道，這也是阿斯伯格綜合征行為刻板的表現(xiàn)。
          由于患者智力發(fā)育水平正常、部分患者某些能力的超常掩蓋了其社交缺陷、小年齡的孩子社交技巧要求不高、家長將兒童社交困難誤認為是個性特征等原因，早期的阿斯伯格綜合征容易漏診，從而延誤治療。
          盡管目前沒有任何特效藥物可以治愈阿斯伯格綜合征，但醫(yī)學并非完全無能為力。
          “大量研究和實踐證明，阿斯伯格綜合征干預的療效與干預的開始時間密切相關?！北本┐髮W第六醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生中心主治醫(yī)師王慧說，目前尚無指南或共識為阿斯伯格綜合征提供診斷線索，但如果孩子出現(xiàn)智力及語言發(fā)育良好卻不與同齡人交往、孤僻離群、我行我素、行為較同齡人幼稚、較同齡人明顯多動和不遵守規(guī)則等特征，就要盡快就診評估，以防錯過有效干預期。
          專家認為，由于每個患者的情況不盡相同，因此，家長應和專業(yè)醫(yī)師溝通，選擇科學合理的治療干預方法，予以患者所需的個體化的長期系統(tǒng)干預。經(jīng)過綜合性教育和訓練并輔以藥物的對癥治療，阿斯伯格綜合征患者的預后可以有顯著的改善，部分患者可以獨立生活、學習和工作。
          “他們依然會帶有自己的一些特質(zhì)，但這并不意味著他們不能獲得一般意義上常人的生活和工作。而他們所面臨的困難一方面來自他們可能與生俱來的特質(zhì)，一方面來自家庭、學校、社會對這些特質(zhì)的不了解和不接納?！辈軕c久說，阿斯伯格綜合征患者需要這個社會更多的理解和關愛。（新華社記者  田曉航 ）（新華社）

          					
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