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張家界新聞網(wǎng)4月7日訊 （記者 秦勤）“當(dāng)別的孩子還在母親的懷里依偎時，兩個月的她就每天和疼痛作伴；當(dāng)別的孩子都在游樂場玩時，她那些快樂的時光只能在醫(yī)院度過；當(dāng)別的孩子在成堆的玩具中玩樂時，她玩得最多的卻是醫(yī)院的膠布和棉簽；當(dāng)別的孩子都在溫暖的床上呼呼大睡時，她還通宵打著排鐵針；當(dāng)別的孩子把吃糖當(dāng)做習(xí)慣，而每天八點半準(zhǔn)時吃地拉羅司已成了她自己的習(xí)慣…… 面對她的成熟與懂事，我們更加心痛，她經(jīng)歷和承受的比我們做父母的要多得多。”
這是一個地中海貧血癥患兒的媽媽寫下的日志。
小燁燁，永定區(qū)一個３歲的地中海貧血癥患者，３年來不間斷地輸血，服用去鐵藥劑，家中已經(jīng)負(fù)債累累。
不幸降臨
女童出生70天查出罕見病
小燁燁出生在我市永定區(qū)一個普通的家庭。父親張金林是一名“的哥”，老實本分；母親候藝是張家界市特殊教育學(xué)校的一名在編教師。本來兩口子每個月有幾千元的收入，生活倒也過得不錯，但是一場突如其來的災(zāi)難讓這個家庭苦苦掙扎了3年，而且越來越困難。
2010年3月11日，張金林夫妻倆的女兒張聲涵（小燁燁）出生了，這給家里增添了人氣與歡樂。她本該是一個活波可愛、天資聰慧的小孩，但出生后70天，血氣不足的小燁燁在湖南省兒童醫(yī)院接受檢查時被確診為重型B-地中海貧血。
“這個病目前常規(guī)治療法是采用輸血聯(lián)合除鐵治療，每隔20多天就要到市人民醫(yī)院輸血，每天都要服用去鐵藥劑地拉羅司，從發(fā)現(xiàn)病癥到現(xiàn)在，燁燁已經(jīng)接受了40多次輸血治療。如果治療不及時，孩子肯定會夭折。”燁燁媽媽說：“醫(yī)生說治療這個病最好的辦法就是干細(xì)胞(骨髓)移植，這樣孩子就可以跟正常人一樣了。”
懷二胎配型成功
一家兩個重癥病人
“做手術(shù)需要合適的骨髓，我們尋找了3年，都沒有能夠匹配的骨髓，她爸爸只配成功5個點，我也只配成功6個點，而最起碼要8個點吻合才行。醫(yī)生建議我們可以生第二胎，如果兩個孩子的造血干細(xì)胞吻合，燁燁就有救了。”燁燁媽媽說：“我們在去年年底的時候懷上了二胎，3月27日，從南方醫(yī)院傳來好消息，一周前抽羊水做基因配型成功，二胎不僅可以健康生下來，并且基因與小燁燁的完全相合，10個點完全配型成功。全家人都很高興，都滿懷著希望，感嘆著我們家小燁燁能因為新鮮臍帶血移植后完全康復(fù)，過上正常寶寶的生活。”
可隨之而來的問題讓大家又陷入了沮喪中。“本來因為孩子生病已跟不少親戚借錢，可就在小燁子檢查出重型B-地中海貧血后不久，燁燁奶奶在湘雅醫(yī)院檢查出心臟病、心衰、Ⅱ型糖尿病、3級高血壓，醫(yī)生說必須入院治療。奶奶于2011年5月、2011年12月、2012年7月三次到長沙進(jìn)行治療，2012年7月14日，在湘雅醫(yī)院做了心臟射頻消融手術(shù)，已經(jīng)用光了家里所有積蓄，如果一旦再出現(xiàn)什么問題，家里真的是沒辦法了?，F(xiàn)在兩個病人一個月正常開支就近8000元，我們完全不知道該怎么辦了。”燁燁爸爸說：“正常的手術(shù)費是30萬元，治療費20萬元，手術(shù)后燁燁要在廣州進(jìn)行為期一年的跟蹤治療，我們?nèi)业拈_銷也要數(shù)萬元。7月份就要手術(shù)了，時間太緊了。”
希望好心人能幫扶一把
更希望適齡青年要重視婚檢
據(jù)了解，小燁燁的病已列入我市的大病統(tǒng)籌，但是每年4000元的報銷款項對于巨額醫(yī)藥費來說簡直就是杯水車薪。燁燁爸爸說自己現(xiàn)在完全沒有心思開出租車，每天都在為籌集這一筆治療款而四處奔波。小燁燁目前就讀于市城區(qū)幼苗幼兒園小班，對于燁燁的就讀，幼兒園分文未取。
燁燁媽媽告訴記者：“三年來，身邊的領(lǐng)導(dǎo)、同事、親戚、朋友、以及同學(xué)給了我莫大的鼓勵和幫助，本不應(yīng)該再麻煩大家，可是，我們真的沒有辦法了。五十萬不是小數(shù)目，而孩子的移植迫在眉睫，朋友們?nèi)绻杏噱X的話，能不能先借與我，我可以寫好借條，孩子康復(fù)后，盡快還款；或者，也可以直接往我的帳號上匯款，請留好匯款憑證流水號發(fā)給我，我補張借條……雖然是很冒昧的請求，但請大家能諒解我冒昧的舉措……”
“有合適的骨髓已經(jīng)很幸運了，只要能籌夠錢，可以還我一個健康的孩子，我會讓孩子記住每個幫助的人。”爸爸張金林說。
燁燁媽媽最后還特地要我告訴讀者，她希望還沒結(jié)婚的朋友一定要重視婚檢，“我和丈夫張金林都是地中海貧血癥的攜帶者，所以小燁燁的病屬遺傳性疾病。是由于先天性蛋白基因缺失或突變，導(dǎo)致人體不能正常合成血紅蛋白，紅血球在脾臟和骨髓里就很容易溶解、破碎而造成的慢性溶血性貧血。如果我們在結(jié)婚前能重視婚檢，細(xì)致檢查，這一切都可避免，苦了家長不說，孩子太造孽了。”
救助熱線： 0744—8388110
小燁燁爸爸 15874483502
小燁燁媽媽 13974452093
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